Schwer behindert, leicht bekloppt. Die faszinierende Geschichte einer langen Freundschaft

Bernd und Christian sind beste Freunde und das schon seit 25 Jahren. Sie wohnen zusammen, haben viele gemeinsame Interessen und dennoch sind sie grundverschieden. Im Interview mit Swiss Life haben Sie über Ihre tiefe Freundschaft gesprochen.

Lieber Christian, lieber Bernd: Wie habt ihr beiden euch kennengelernt und wie wurden aus Bekannten Freunden?

Bernd: Christian war im Alter von 15 Jahren im Kinderzentrum Maulbronn. Ich habe dort meinen Zivildienst gemacht und war damals 20 Jahre alt. Christian war mit seinen 15 Jahren eigentlich der einzige Jugendliche und er war sehr aufgeweckt und intelligent, kämpfte aber auch sehr mit seiner Behinderung. Wir hatten schnell einen guten Draht zueinander und redeten viel.

In der Klinik verbrachte Christian über 1 ½ Jahre. In dieser Zeit wuchs unsere Freundschaft. Ich verbrachte nach dem Dienst noch Zeit mit ihm. Wir unterhielten uns. Irgendwann nahm ich ihn abends auch mal zu mir nach Hause und brachte ihn nachts zurück. Später waren es dann irgendwann auch ganze Wochenenden.

Ich glaube ein wichtiger Faktor war, dass wir beide schon mal aus einer heilen Welt herausgerissen worden waren. Er, mit seiner Krankheit, die im Alter von 6 Jahren ausgebrochen ist und ihn aus allem herausgerissen hat, was man sich als Kindheit vorstellt. Ich, als ich mit 14 Jahren meine letzte von zwei Schwestern durch einen Autounfall verloren hatte und ich damit nur schwer zurechtgekommen bin. Wir haben eine sehr tiefe Verbundenheit und inzwischen auch eine lange gemeinsame Geschichte. Wir respektieren einander und kennen uns blind, obwohl wir auch sehr verschieden sind. Das Wichtigste ist wahrscheinlich die Dankbarkeit über diese Freundschaft, die wirklich viel durch- und überstanden hat.


Welche Interessen verbinden euch beide?

Bernd: Wir sind beide gerne in der Natur, lieben Filme und Kino. Wobei Christian in beiden Bereichen der bessere Fachmann ist.

Christian: Beide essen wir gerne frisch Gekochtes. In den Anfängen als ich nicht kochen konnte, haben wir uns mit Fertiggerichten durchgeschlagen, bis wir beide davon genug hatten.

Bernd: Und inzwischen ist Christian ein richtig guter Koch.


Ihr seid schon ziemlich lange befreundet. Wann habt ihr euch entschieden, eure Geschichte öffentlich zu machen und angefangen zu schreiben?

Bernd: Die Idee ist schon vor fünf oder sechs Jahren aufgekommen. Wir haben eine gute Freundin, die gemeint hat, dass wir ganz besonders wären und ob wir nicht unsere Geschichte aufschreiben wollen.

Christian: Ich hatte große Bedenken, wie es für mich ist, im Fokus zu stehen. Ich fühlte mich dem nicht gewachsen. Heute ist es viel besser und ich freue mich darauf, mit den Menschen in Kontakt zu kommen. Auch weil viele mir so positiv entgegenkommen.

Bernd: Wir haben aber doch angefangen aufzuschreiben, Erinnerungen zu sammeln und Ideen für das Buch zu entwickeln. Wurden allerdings von einer heftigen Verschlechterung von Christians Zustand völlig aus der Bahn geworfen, und es dauerte bis zu seiner OP bis wir das wieder im Griff hatten. Das ging zwei Jahre. So ein halbes Jahr nach seiner OP haben wir dann den Faden wieder aufgenommen. Für die Umsetzung haben wir uns einen Co-Autor ins Boot geholt. Sonst hätten wir das nicht geschafft.


Was gehört alles zu eurer Öffentlichkeitsarbeit?

Bernd: Unsere Öffentlichkeitsarbeit ist sehr vielschichtig. Auf der einen Seite ist es die Aufklärung über das Krankheitsbild der Dystonie und in welchen Formen diese vorkommen kann. Auf der anderen Seite sind es die ganzen sozialen Komponenten, die so eine Erkrankung mit sich bringen. Das heißt: Wie behindert einen Betroffenen so eine Krankheit und wie gehen wir damit um? Welche Strategien und Werte leiten uns und helfen Lösungen zu finden.

Dazu gehen wir in Schulen, geben Lesungen, nehmen an Diskussionen teil, gehen auf Veranstaltungen, um ins Gespräch zu kommen. Wir werden, wie letztes Jahr, wieder am Baden-Marathon teilnehmen. Gleichzeitig versuchen wir, auch anderen Betroffenen Mut zu machen und diese zu unterstützen. Wir besuchen Selbsthilfegruppen und begleiten eine Wochenendfreizeit für betroffene Kinder und Jugendliche.

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Was ist eure Botschaft, was wollt ihr vermitteln?

Bernd: Vieles.

  • Dass ein so schwer erkrankter Mensch ein besseres Leben verdient hat als lebenslang Hartz IV Empfänger zu sein.
  • Dass Freundschaft etwas Wundervolles ist und man gemeinsam viel erreichen kann.
  • Dass man rausgehen soll, auch wenn man krank und behindert ist. Sich nicht verstecken, jeder ist wertvoll.
  • Dass man im Leben überrascht werden kann und auf einmal alles anders ist. Obwohl man keinen Fehler gemacht hat.
  • Dass Werte wie Solidarität, Liebe, Gemeinschaft, Respekt, Demut, Dankbarkeit und Mut auf Dauer Glück und Zufriedenheit bringen. Mit einer Portion Durchsetzungsvermögen.
  • Dass man sich Gedanken machen sollte, was wirklich wichtig ist im Leben.
  • Dass man immer an sich glauben sollte.


Wie sieht euer Alltag aus? Ihr wohnt zusammen. Wie hat euer direktes Umfeld damals reagiert, als Christian zu Bernd zog?

Bernd: Unser Alltag wird natürlich bestimmt durch die Pflege und Bedürfnisse von Christian. Er gibt eigentlich unseren Rhythmus vor. Dieser gibt den Rahmen und alles andere bauen wir darum herum: Familie, Freizeit, unser Engagement und die öffentlichen Termine. Natürlich habe ich auch mal Zeit für mich, ich bin ja nicht mehr der einzige Assistent. Am Anfang waren da sehr unterschiedliche Reaktionen. Manche fanden es toll, manche weniger. Bei mir gingen Freundschaften verloren. Ich war aber seit dem Tod meiner Schwester sowieso eher ein Einzelgänger und Querdenker. Naja, es war halt nicht gerade eine gewöhnliche oder normale Entscheidung. Eben bekloppt -  aus der Sicht von vielen. Es gab Stimmen, die der Auffassung waren, Christian wäre bei mir nicht gut aufgehoben. Andere fanden es toll und unterstützten uns. Natürlich war es auch ein bisschen verrückt. Und ein steiniger Weg.

Christian: Eigentlich war es mir damals ziemlich egal was andere denken. Ich war froh, ein sicheres Zuhause zu haben und jemanden dem ich blind vertraute.


In welchen Situationen im Alltag seht ihr euch mit Hindernissen konfrontiert? Wie geht ihr damit um?

Bernd: Nach so vielen Jahren wissen wir um die Probleme, die uns erwarten können. Wir werden selten noch überrascht. Klar, vor kurzem hat bei null Grad in Berlin der Akku des Rollstuhls schon nach vier Kilometern den Geist aufgegeben und nicht erst nach ca. 12, wie es eigentlich die Anzeige versprochen hat. Dann muss einer das Auto holen. In solchen Situationen haben wir gern noch eine zusätzliche Person dabei. Wir müssen halt sehr genau planen. Wenn wir in eine Stadt gehen ist es oft sehr schwierig, überhaupt ein Lokal zu finden, das für den Rollstuhl zugänglich ist. Gleiches gilt für Hotels, nur wenige sind wirklich barrierefrei. Öffentliche Verkehrsmittel sind für uns kaum möglich. Aber wir haben für uns Lösungen gefunden: Pkw mit Anhänger, viel Zeit einplanen, wenn möglich Örtlichkeiten vorher besichtigen oder besichtigen lassen, sehr genaue Fragen stellen.

Da wir inzwischen viel für uns oder auch für die Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. unterwegs sind, hat sich eine gewisse Routine entwickelt. Ich glaube ein großer Faktor ist auch, dass wir immer freundlich bleiben und auch oft schon Lösungsmöglichkeiten aufzeigen, sollten irgendwo Probleme sein. Vor allem, wenn die Menschen überrascht sind. Das kommt schon mal in Restaurants vor.

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Unser Leitmotiv bei Swiss Life ist das längere, selbstbestimmte Leben. Inwieweit ist euer Leben selbstbestimmt?

Bernd: Wir unterliegen den gleichen Zwängen wie jeder andere auch. Wir versuchen, unserer Familie und unseren Verpflichtungen gerecht zu werden. Natürlich bestimmt Christians Krankheit ein Teil unseres Lebens.

Aber wir dürfen selbstbestimmte Entscheidungen treffen. Wir strukturieren unseren Tagesablauf und unsere Termine selbst. Wir entscheiden, wann wir was machen. Selbstbestimmung ist wichtig für die Lebensqualität. Wenn wir abends entscheiden, ins Kino zu gehen, dann können wir es. Es gibt kein Heim oder Pflegepersonen, die sagen, wann er essen soll, oder duschen, oder ob er spontan Freunde treffen kann. Das alles ist möglich.

Wir finden es enorm wichtig, so lange wie möglich diese Selbstbestimmung zu haben. Entscheiden zu dürfen, wann man was macht. 

Christian: Ich bin wirklich sehr dankbar für diese Freiheiten, für das normale Familienleben und für die Möglichkeit, Freundschaften pflegen zu können. Diese neuen Wege, die wir nun gehen, wären in einer Einrichtung undenkbar.


Was sind eure persönlichen Träume und Wünsche im Leben?

Bernd: Wir wünschen uns, dass wir weiter dieses Leben führen können. Dass wir gemeinsam weiter Menschen erreichen können und Ihnen Mut machen dürfen. Unseren Verein Huckepack e. V. erfolgreich zu starten für unsere Besuche in Schulen. Wir möchten in Karlsruhe ein Begegnungscafé eröffnen. Ich wünsche mir eine möglichst lange, gesundheitlich stabile Zeit für Christian. Und natürlich auch, immer wieder Zeit mit meinen Söhnen verbringen zu können. Dass ich in den nächsten Jahren mein Versprechen einlösen und mit Christian ein bisschen Birdwatching in Nordamerika betreiben kann.

Christian: Ich hoffe sehr, dass sich mein Zustand nicht verschlechtert. Meine Krankheit schwankt oft hin und her, was immer wieder sehr belastend ist. Für mich bedeutet unsere Freundschaft sehr viel, deshalb wünsche ich mir sehr, dass wir noch sehr lange viel Zeit miteinander verbringen können. Ein Herzenswunsch wäre eine Frau an meiner Seite, bisher hat noch keine diesen Schritt gewagt, was ich sehr bedauere.

Wir versuchen beide, oft keine konkreten Erwartungen zu haben, sondern versuchen die Dinge zu machen, die sich gut und richtig anfühlen. Und dann schauen wir, was passiert.

 

Christian Kenk ist 42 Jahre und Bernd Mann 47 Jahre alt. Beide wohnen zusammen in Karlsruhe. Ihre Geschichte erzählen sie auf ihrem Blog und sind ebenso auf Facebook aktiv. 2016 veröffentlichten sie außerdem das Buch „Schwer behindert leicht bekloppt“.

 

Bildnachweis: Sandra Y. Jacques

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